info@bentinckfonds.nl

Sfeerimpressie

Foto's van recente activiteiten.
Bekijk alle fotoalbums

Benieuwd wat jij kunt doen?

Bekijk onze activiteiten

Rosalie van der Velden is de Soester ambassadeur voor Spieren voor Spieren

12-10-2015

In de nacht van 24 op 25 oktober wordt bij SO Soest de Wintertijd Challenge gehouden. Hoewel het Bentinck Fonds geen bemoeienis met deze actie heeft willen wij deze wel graag onder de aandacht brengen. Gezonde mensen sporten voor mensen die een spierziekte hebben. Indrukwekkend is het verhaal van de 12-jarige Rosalie van der Velden dat u hier kunt lezen. Zij heeft de spierziekte Becker Myotonie. Ondanks deze vervelende ziekte staat zij postief in het leven en kan zij nog volop sporten. Wij bevelen de actie van harte aan !

 

“Altijd komt het wel goed!”

In de nacht van 24 op 25 oktober wordt de klok een uur terug gezet. Dat betekent een uur tijdwinst. Voor de uitslapers is dat een goed bericht. Voor de sportievelingen is dat juist een mooi moment om in dat extra uur geld te verdienen voor een goed doel. Bij SO Soest wordt van 24 op 25 oktober de Wintertijd Challenge gehouden. Een sportief evenement waarmee geld opgehaald wordt voor de stichting Spieren voor Spieren. Wij spraken met Rosalie van der Velden (12). Rosalie heeft de spierziekte Becker Myotonie. Zij is de Soester ambassadeur voor de Spieren voor Spieren. 

Rosalie is een leuke jonge meid. Spontaan, sportief en intelligent. Zij gaat met een bewonderenswaardige positiviteit en creativiteit met haar spierziekte om. “Toen ik ongeveer 5 jaar oud was ontdekten ze dat ik Becker Myotonie heb. De spierziekte uit zich als ik bijvoorbeeld heel lang gezeten heb of als iets heel spannend is. Wanneer ik onder druk sta, bijvoorbeeld als iemand zegt dat ik snel iets moet doen, krijg ik ook last. Ik kan dan verstijven. Sinds deze zomer zit ik op het voortgezet onderwijs. Dan moet je allerlei trappen op. Ik loop dan wat aan de zijkant en dan laat ik de mensen van de hoge klassen maar doorlopen. Ik kan dan in mijn eigen tempo omhoog. Zo heb ik meer trucjes en hulpmiddelen. Sinds kort heb ik een fiets met trapondersteuning. De ziekte is vervelend, maar ik kan er mee leven. Altijd komt het wel goed!”

 

Moeder Monique Wolfkamp beaamt het verhaal van haar dochter: “Voordat Becker Myotonie gediagnostiseerd hebben we met Rosalie allerlei onderzoeken ondergaan en we gingen van arts naar arts. We hadden een lijst met 20 aandoeningen die ze kon hebben. De kleuterjuf van Rosalie heeft ons geadviseerd om naar het WKZ te gaan. Daar waren ze zo kindvriendelijk  en via hetSylvia Tóth Centrum en het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het WKZ kwam de juiste diagnose. We waren opgelucht met de uitslag. Als je dan toch een spierziekte moet hebben dan is deze de minst erge. Op het WKZ worden ook diagnoses gesteld die de grond onder de voeten wegslaan voor de toekomstverwachtingen van het kind. Daar is veel verdriet. Becker Myotonie is ongeneeslijk, maar het is een chronische ziekte. Rosalie kan er oud mee worden.” 

Rosalie is blij met de aandacht en deskundigheid van de medici van het Spieren voor Spieren Kindercentrum: “De doctoren in het Spieren voor Spieren Kindercentrum zijn echt heel aardig Ze leggen alles heel goed uit en hebben goede tips. Als mijn moeder een vraag heeft, of er is iets met mij, dan kun je altijd bellen en is het zo opgelost. Het klinkt misschien raar, maar ik heb altijd zin om naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum te gaan!”

Rosalie ziet haar toekomst met veel optimisme tegemoet. Zij beseft dat ze door haar spierziekte weinig sporten kan beoefenen. Maar het glas is half vol en de dagen worden gevuld met zaken die ze wel kan. Zo heeft Rosalie een grote vriendinnenschaar en daarnaast is ze graag op de manege. Paarden zijn alles voor haar.

“Toen ik nog niet wist dat ik Becker Myotonie had, zat ik op hockey. Dat ging natuurlijk helemaal niet. Het paardrijden vind ik superleuk en ik ben er ook goed in. Anky van Grunsven en Jeroen Dubbeldam zijn mijn grote voorbeelden. Ik hoop ooit dat ik met paardrijden mee kan doen met de Paralympics. Mijn school- en leeftijdgenoot Sam Janmaat heeft die ambitie ook. Hij kan heel goed zwemmen. Het zou heel gaaf zijn als er twee Soesters op de Paralympische Spelen uitkomen.”

Natuurlijk zijn Rosalie en haar moeder aanwezig bij de Wintertijd Challenge in de nacht van 24 op 25 oktober bij SO Soest. Rosalie zal de sporters aanmoedigen en namens de stichting Spieren voor Spieren mag zij de cheque met daarop het ontvangen bedrag in ontvangst nemen. Moeder Monique ziet er naar uit: “Het lijkt mij fantastisch. Een apart sfeertje om ’s nachts te gaan sporten. We komen om 2 uur en we gaan om 2 uur weer weg. Het kost je geen tijd en je beleeft heel veel.”

 

WINTERTIJD CHALLENGE BIJ SO SOEST

Het verhaal van Rosalie is één van de vele verhalen. Veel lotgenoten gingen haar namelijk voor en zullen haar nog volgen. Dankzij de stichting Spieren voor Spieren is er al veel mogelijk voor deze kinderen. Jessica Egbers uit Soest is vrijwilliger bij de Stichting Spieren voor Spieren en zij is de drijvende kracht achter de organisatie van de Wintertijd Challenge bij SO Soest. “In het hele land worden tijdens de wintertijdnacht 150 van dit soort evenementen gehouden. Hier in Soest hebben wij gekozen voor een sportcircuit dat bestaat uit zes onderdelen. Twee onderdelen zijn voetbalgericht en de overige vier onderdelen hebben een bootcamp-karakter. Met vrijwilligers van SO Soest en Karin van Woerkom van Fit in Motion maken we er een prachtige sportieve happening van. Vanaf 23:00 uur is er een DJ die leuke muziek draait. We hebben een loterij georganiseerd waarbij leuke prijzen te verdienen zijn. Om 2:00 uur begint dan de Challenge. Die duurt precies een uur. De mensen kunnen dan om 2:00 uur naar huis. Onze Challengenaam is “Fit in Soest by night”.

 

Inschrijven voor de Wintertijd Challenge is nog mogelijk. Zo doet SO Soest-bestuurslid René ten Haaf ook mee. Geef je op via https://www.wintertijdchallenge.nl/challenge/fit-in-soest-by-night  en creëer gelijk je eigen pagina waarmee je sponsors kan werven. Via deze site is het ook  mogelijk om te doneren. Deelname aan de Wintertijd Challenge kost € 15,00. Wil je niet meedoen, maar wel mee genieten van de unieke sfeer; supporters zijn van harte welkom !

 

 

 


Nieuwsoverzicht